Nacimiento y evolución de la telerehabilitación en el tratamiento del paciente hemipléjico adulto

telemedicinaAntes de hablar de telerehabilitación, debemos hablar brevemente de telemedicina, de la cual aun desconociendo a fondo sus posibilidades y características, todos nosotros intuimos sus ventajas y su potencialidad.
Sin embargo en ocasiones, aun con cierta resistencia y temor de perder el valor fundamental del contacto médico-paciente, nos percatamos que en muchísimos casos la posibilidad de transferir informaciones e intervenciones médicas a distancia y con rapidez viene garantizada solamente por las modernas tecnologías de las telecomunicaciones.
Por ello no nos sorprendemos cuando oímos hablar de que un cirujano coordinó una operación a cientos de kilómetros de distancia y que incluso participó en la misma, moviendo el instrumental quirúrgico con un joystick, casi del mismo modo en que lo hacen nuestros hijos en casa cuando juegan con el playstation.
La Organización Mundial de la Salud OMS ya en 1997, ofrecía la definición de telemedicina que les proponemos fielmente:

“La Telemedicina consiste en el suministro de servicios de atención sanitaria, cuando la distancia constituye un factor crítico, por parte de los profesionales que se valen de las tecnologías de la información y de la comunicación con el objeto de intercambiar informaciones útiles para los diagnósticos, tratamientos y prevención de las enfermedades, así como para garantizar una información continua a los proveedores de prestaciones sanitarias y apoyar la investigación y la evaluación de la cura.”

Les hago notar que quien lo tenía en el bolsillo en 1997 probablemente tenía un celular como este… Por lo tanto, desde aquel día como fácilmente se intuye, desde el punto de vista tecnológico se han realizado enormes progresos.

Nos preguntamos entonces por qué la evolución de la madre Telemedicina no ha estado acompañada por el mismo desarrollo vivaz de la telerehabilitación.

Estoy seguro que mientras leías la pregunta, rondaba por tu cabeza una posible respuesta. O bien que la telerehabilitación no puede tener el mismo desarrollo, puesto que: “¿Cómo se pueden manipular a distancia las manos del fisioterapeuta?” y/o “¿No pueden ser reemplazadas con una maquina?”

Es precisamente esta frase emblemática la que nos demuestra, no solamente la razón por la cual la telerehabilitación ha estado retrasada hasta ahora con respecto al enorme desarrollo de la telemedicina, sino también porqué la rehabilitación misma se encuentra atrasada respecto de las ciencias de base sobre las cuales se apoya. Me refiero principalmente a la rehabilitación neurológica, aquella dirigida al paciente hemipléjico que ha sufrido un accidente cerebrovascular.
¿Por qué la frase: las manos del fisioterapeuta no pueden ser reemplazadas con máquinas, demuestra el obstáculo en el desarrollo de la telerehabilitación y la rehabilitación post ACV?

Porque quien padeció un accidente cerebrovascular, tuvo una lesión cerebral que determinó a su vez los efectos que ya conocemos, como por ejemplo: la parálisis de una parte del cuerpo y la pérdida de la comunicación en ciertos casos de hemiplejia derecha.
La parálisis por lo tanto no depende de problemas musculares o de las articulaciones. El cuerpo, como lo entendemos comúnmente, se encuentra sano como antes ya que no fueron la pierna y el brazo los afectados por la lesión, sino el cerebro junto a sus funciones que nos permiten movernos.
Por lo tanto, la recuperación no puede depender de la fisioterapia, ya que ésta funciona mediante el uso de las manos del terapeuta, aplicadas sobre el cuerpo del paciente para llevar a cabo movilizaciones, masajes o actividades de refuerzo muscular.
El talento del terapeuta no se demuestra a través de sus habilidades manuales, sino mediante su capacidad de lograr que un paciente viva un ejercicio, que podemos definir de forma mas adecuada como una experiencia, que le permita reorganizar las funciones cerebrales alteradas por la lesión y que le permita aprender y re-aprender la capacidad de moverse en el mundo y de percibirlo.
Pensemos en un joven que desea tocar el piano, irá donde un maestro para APRENDER, día a día aprenderá mediante ejercicios a moverse por el teclado y a vivir la música y se volverá muy capaz.
Pero su maestro no le habrá mandado a hacer ejercicios para reforzar la mano; quien se modificó durante sus experiencias de aprendizaje fue su cerebro mediante nuevas sinapsis (conexiones entre las neuronas).

El mismo proceso ocurre en el paciente hemipléjico cuando debe recuperarse, debe someterse a experiencias terapéuticas que le permitan reactivar los procesos cognitivos que organizan el movimiento y que fueron dañados, permitiéndole aprender y modificar la biología de su cerebro con nuevas sinapsis, aprovechando la plasticidad del sistema nervioso central.

Otro ejemplo práctico para comprender este recorrido: cuando tenemos problemas en el hígado, el color de nuestra piel cambia y toma un color amarillento, nuestro hígado tiene un problema y sus funciones se encuentran alteradas, el color de la piel es solo un síntoma. El medico mediante el uso de fármacos y administrando nuestro estilo de vida cura el hígado y restablece las funciones alteradas. ¡No repinta la piel!
Por esto, de igual forma cuando tenemos una lesión en el cerebro, la movilidad de nuestro cuerpo pierde cualidades, nuestro cerebro tiene un problema y sus funciones se ven alteradas, la perdida de movimiento es solamente un síntoma. El fisioterapeuta mediante ejercicios que involucren los procesos cognitivos, reorganiza las funciones alteradas. ¡No moviliza activamente, pasivamente o refuerza las extremidades!
Esta premisa era necesaria para comprender que en realidad el obstáculo en el desarrollo de la telerehabilitación, es un obstáculo que retrasa la rehabilitación post ACV en general. Una vez que hayamos comprendido como efectivamente el talento del terapeuta no pasa por sus manos, sino más bien por su capacidad de idear un ejercicio, entenderemos por qué por su parte en estos últimos años la telerehabilitación post accidente cerebrovascular ha comenzado a tener un rápido desarrollo y se está difundiendo muy ampliamente. Todo esto gracias al trabajo de un fisioterapeuta italiano, que desde el 2007 ha dedicado toda su vida y profesión a la investigación en el ámbito de la recuperación post ACV, mediante la rehabilitación neurocognitiva y es el padre de la Neuro Telerehabilitación moderna.

La historia del desarrollo de la Neuro Telerehabilitación es fascinante y la resumiremos en las breves líneas a seguir

El concepto de que la calidad de la recuperación depende de la forma en que se activan los procesos cognitivos del paciente hemipléjico, nace de otro genio italiano, el Prof. Carlo Perfetti, quien ha sido fuente de descubrimientos increíblemente relevantes en el ámbito de la rehabilitación post accidente cerebrovascular. Muchos conocen los estudios del Prof. Perfetti, como el Metodo Perfetti o más recientemente la Rehabilitación neurocognitiva.

El Dr. Sarmati en los primeros años del 2000, ganó varias becas en el centro de investigación dirigido por el Prof. Perfetti y allí profundizó la modalidad de tratamiento del paciente hemipléjico a través de la rehabilitación neurocognitiva que proporcionaba enormes beneficios a los pacientes, siquiera comparables a los obtenidos con las anteriores técnicas neuromotoras como Kabat y Bobath.

Tomó también un aspecto muy particular de la modalidad de trabajo del centro de investigación de Perfetti: la atención en la participación de los familiares durante el tratamiento del paciente. Efectivamente en ese periodo, en Italia, aun no existía una red capilar de profesionales que pudieran garantizarle a los pacientes bajo tratamiento en el centro de estudios, lograr una continuidad en el tratamiento neurocognitivo una vez hubieren sido dados de alta y regresados a sus hogares.
Por tal razón, los fisioterapeutas de esa institución creaban videos, en ese entonces usábamos aun los VHS, tales videocasetes contenían los ejercicios que debían hacer en casa junto a su familia. Esta fue la chispa que dio vida a la primera forma de telerehabilitación, o bien rehabilitación a distancia empleando las herramientas que ofrecen las telecomunicaciones.

Este es un aspecto revolucionario que demuestra que la eficacia del tratamiento consiste especialmente en la creación del ejercicio y del proyecto y no en el talento de las manos.

De ahí el Dr. Sarmati, habiendo regresado a su ciudad al culminar sus años de beca de estudio en el centro de Perfetti, año tras año desarrolló cada vez más los procesos y las herramientas de la rehabilitación a distancia.

De hecho en el 2007, al centro del Dr. Sarmati llegaban innumerables pacientes con sus familias, no para recibir directamente la fisioterapia sino para aprender como replicarla en sus casas. Afortunadamente justo en ese periodo, el desarrollo tecnológico nos permitió pasar del VHS a las cámaras de video que grababan directamente en los mini DVD.
Por esta razón los pacientes, al finalizar las visitas de “adiestramiento” podían llevar directamente a sus casas los videos con los ejercicios para hacer, diseñados específicamente para el caso de su ser querido. En los años siguientes fueron empleadas las tarjetas de memoria SD, mientras que hoy en día durante las visitas, los videos son cargados en streaming en una cuenta privada de YouTube.
Esta gran afluencia de familias que adherían al proyecto de rehabilitación de los ACV en el seno familiar, le permitió al Dr. Sarmati hacer un gran salto hacia adelante con la telerehabilitación, creando las Video Guías, o bien videos tutoriales divididos para hemiplejia derecha con problemas de lenguaje y para hemiplejia izquierda, en donde se explicaba paso a paso como llevar a cabo dentro de las paredes de su casa el primer trabajo de rehabilitación para su familiar con un ACV. Esta idea nacida en el 2008 le permitió a cientos de familias no tener que desplazarse obligatoriamente de sus casas para aprender los ejercicios a replicar, ya que podían recibir el trabajo directamente en sus hogares. Las video guías inicialmente estaban en formato DVD y la familia, habiéndola adquirido, recibía en su casa el estuche con las 10 horas de videos prácticos, mientras que en los años sucesivos, gracias al desarrollo de conexiones rápidas y a la difusión viral de YouTube, las familias podían descargar y ver los videos directamente desde su PC de la casa, tableta o teléfono inteligente.
No obstante el proyecto de la rehabilitación de accidentes cerebrovasculares en familia fuese muy apreciado y los usuarios crecían de forma exponencial, el Dr. Sarmati se dio cuenta que existían ciertos límites y que estos debían ser superados a la brevedad posible.
Como terapeuta sentía la necesidad de controlar las acciones de sus colegas familiares en tiempos más cortos sin tener que esperar para verlos físicamente en su consultorio en los meses siguientes, necesitaba poder corregir los eventuales errores de ejecución y modificar el proyecto terapéutico en curso, según las mejorías obtenidas por el paciente. Ya desde el 2008, le solicitaba a los familiares que le enviaran videos por correo electrónico para constatar el progreso de los trabajos realizados en casa, pero, en ese entonces, los formatos de video de las cámaras fotográficas y los límites en los envíos por correos electrónicos, no le permitían al Dr. Sarmati estar presente constantemente y al lado de los pacientes aunque fuese a distancia.

Pero, nos encontramos en pleno boom de los social network que cada día se ven más utilizados y difundidos y ello determinó un punto de inflexión en la evolución de la telerehabilitación del Dr. Sarmati; nos encontrábamos en el 2011 cuando decidió crear un grupo de apoyo en Facebook en el cual agregó a todos los pacientes y a sus familiares que llevaban a cabo trabajos en casa, con la oportunidad de cargar en tiempo real los videos de la ejecución de los ejercicios en casa, permitiéndole al Dr. Sarmati poder corregir diariamente los errores, aportar modificaciones al ejercicio y vivir al paciente constantemente, aun encontrándose a miles de kilómetros de distancia.
Este logro social, resultó fundamental, ya que no solo los pacientes y los familiares interactuaban entre sí, motivándose y alentándose mutuamente, sino que el grupo, lleno de videos de ejercicios, se convirtió en una biblioteca infinita de trabajo.
Jamás se había visto algo similar en el campo de la rehabilitación.

Desde la creación del grupo de apoyo, pasó solo un año hasta la llegada del último fragmento fundamental que completó el cuadro del desarrollo de la neuro telerehabilitación, volviéndola estructurada, replicable y eficaz: Las visitas online.
Habíamos abatido todas las murallas geográficas, podíamos ver a los pacientes y a sus familiares online, mediante el uso de Skype y otros sistemas de video conferencia, habíamos visto en el transcurso de los días los videos de cómo habían trabajado y sabíamos exactamente como configurar un nuevo programa terapéutico. Podíamos ver a los pacientes online cada dos semanas para garantizar una vivacidad en la reelaboración del trabajo extremadamente puntual y eficaz. Había nacido concretamente y a todos los efectos la telerehabilitación para la cura en familia de los accidentes cerebrovasculares.

Actualmente las video guías para la rehabilitación en casa de un ACV se traducen al inglés, español, alemán e italiano y las consultas online son llevadas a cabo por el Dr. Sarmati personalmente con el apoyo de un intérprete quien participa en las video conferencias, sin embargo ya sabemos que éste será el próximo obstáculo que el desarrollo tecnológico nos permitirá superar, no se encuentra tan alejado el día en el cual podamos hablar libremente nuestro idioma mientras que al otro lado del PC puedan comprendernos desde cualquier parte del mundo sin errores y de forma simultánea.
Desde el 2014 dicho sistema de rehabilitación comenzó a despertar el interés de numerosos centros de rehabilitación, públicos y privados, que sienten la necesidad de introducir entre sus servicios físicos también la posibilidad de neuro telerehabilitación, por ende llamaron al Dr. Sarmati y a su equipo para obtener cursos de formación y asesoría sobre cómo implementar la telerehabilitación y sobre la rehabilitación neurocognitiva en general, puesto que ambas disciplinas no pueden viajar por separado. Por lo tanto, lo que hasta hoy parecía imposible, resulta fácilmente previsible que se convertirá en una rutina para la prestación de los servicios de rehabilitación para los pacientes post ACV.